Aus eigener Erfahrung wissen wir nur zu gut, welcher teilweise leidvoller und langer Weg es ist, mit dem „Alport Syndrom“ konfrontiert zu werden. Sich das erste mal in seinem Leben mit dem "Alport Syndrom" und den möglichen Konsequenzen auseinander setzen zu müssen, ist insbesondere für uns als Eltern, als auch für uns als Erwachsene, nicht einfach und oft genug schicksalhaft. Trotzdem, nach ein paar Tagen oder auch Wochen der Besinnung und Verarbeitung, ...das Leben geht weiter und endet nicht mit der Diagnose Alport Syndrom. Im Gegenteil, es gibt auch positives, Sie haben uns gefunden, Sie sind nicht alleine, es gibt noch viele andere, die das gleiche Schicksal haben. Vor allem, es gibt auch Hoffnung, Hilfe und positive Aussichten. Wir sind für Sie da, Sie sind nicht alleine !!!